En marzo se celebra el Mes de Concientización sobre la Esclerosis Múltiple. La Dra. Lisa Doggett, médica de familia, tenía 36 años cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) después de experimentar mareos, jet lag y mareos, seguido de visión doble y cambios en su gusto, que la llevaron a consultar a un neurólogo. “Mirando hacia atrás, debería haberlo sospechado, pero incluso siendo médica, ni se me pasó por la mente”, dijo Doggett, autora de “Up the Down Escalator: Medicine, Motherhood, and Multiple Sclerosis”. “Cuando escuché las palabras esclerosis múltiple, me alivié de que no fuera un tumor cerebral pero aterrada porque recordaba el tratamiento de pacientes con EM que estaban muy discapacitados, y realmente sentí que todas las puertas de mi futuro se me cerraron en la cara. Fue una sensación aterradora”.
Lo que Doggett, que también tenía dos hijos pequeños, no se dio cuenta fue cómo el diagnóstico impactaría su relación. “La EM es realmente difícil en los matrimonios, en todas las relaciones cercanas, porque agrega un nivel adicional de estrés, y ciertamente ha sido verdad para mi esposo y para mí”, dijo Doggett. “Con el tiempo, ha habido altibajos. Ha habido períodos en los que su ansiedad al respecto ha sido peor que la mía, y he tenido que decirle, ‘No se te permite estar más afectado que yo con esto'”.
Las mujeres tienen tres veces más probabilidades que los hombres de padecer EM. Al igual que Doggett, después del shock inicial del diagnóstico, muchas mujeres también sienten una sensación de vergüenza, preguntándose si trajeron la enfermedad crónica sobre sí mismas, explicó Heidi Crayton, M.D., neuróloga y directora médica del Centro de EM de Greater Washington, D.C. Luego está la nube de incertidumbre que acecha sobre ellas sobre una posible discapacidad en el futuro, junto con los impactos físicos reales, y las preocupaciones sobre cómo su pareja puede reaccionar. Esa carga puede causar estragos en las relaciones íntimas.
El esposo de Doggett, con quien ha estado desde que tenía 18 años, estuvo con ella en su diagnóstico y la apoyó a través de los tratamientos, recaídas y montañas rusas emocionales que siguieron. Y han trabajado mucho en su comunicación a lo largo de los años. “Me sentía cómoda hablando con todos mis seres queridos sobre mi diagnóstico”, dijo. “Sé que muchas personas con EM no son capaces de hacerlo. Todavía hay algo de estigma asociado con ello. Pude comunicarme con la gente por teléfono o correo electrónico, compartir la noticia, y tuve la suerte de recibir mucho apoyo”.
Pero eso no siempre es el caso. “Cuando tengo mujeres más jóvenes, a menudo tienen a sus parejas significativas con ellas, y la respuesta suele ser ‘¿Qué puedo hacer para ayudar a mi pareja?'”, dijo Crayton. “Pero con las mujeres mayores, a menudo las veo terminar solas, los hombres no siempre se quedan”.
Salir con EM
Ya es bastante difícil tener una comunicación abierta sobre una enfermedad crónica con una pareja de confianza, pero es aún más difícil para las mujeres que están saliendo. Deben encontrar el equilibrio entre contarle a un posible compañero demasiado pronto, antes de estar realmente listas, y esperar demasiado, cuando su cita puede sentirse engañada. “Puede ser realmente, realmente aterrador. Y también puede sentirse como una gran carga tener que decirle a alguien cuando no estás listo”, dijo Lewis. “Pero si no tienes síntomas como muchas personas con EM recurrente-remitente, entonces puedes decirle a tu posible pareja qué tipo de EM tienes, cómo ha sido hasta ahora, y cómo ha interferido o no en tu vida. Y para muchas citas potenciales, dicen, ‘Bien, genial, no hay problema'”.
En última instancia, el momento adecuado para revelar es cuando te sientes cómoda. “Escucha a tu instinto”, aconsejó Crayton. “Si sientes que es un momento apropiado para decirle a alguien, entonces está bien. Si no, entonces no. Es tu información personal que puedes optar por expresar o no, y tú tienes el control sobre el momento en que elijas expresarla”.
Cómo la EM puede afectar tu vida sexual
La EM se manifiesta de manera diferente en cada persona, Crayton la llama la enfermedad “copo de nieve” porque los síntomas son únicos para cada individuo. Pero dependiendo de la ubicación de las lesiones espinales y cerebrales, las mujeres pueden experimentar entumecimiento en la región genital, una incapacidad para tener un orgasmo o reacciones espásticas en sus miembros que podrían dificultar o ser incómodas durante el sexo. La fatiga, la depresión y la baja libido también pueden llevar a la falta de interés en el sexo. La falta de control de la vejiga o de los intestinos es el problema más común que escucha de sus pacientes.
“Provoca mucha ansiedad en las mujeres”, explicó. “Piensan, ‘¡Oh Dios mío, ¿qué pasa si, durante el sexo, se vacía mi vejiga?'”. El temor a tales accidentes y la reacción de su pareja pueden evitar que a una mujer le apetezca participar sexualmente.
“Tener EM puede hacer que una mujer se sienta fea, deforme y no deseada, y eso no necesariamente incentivará a alguien a intentar conocer a alguien más o ser íntimo con su pareja”, explicó Lewis.
Si eres sexualmente activa, asegúrate de hablar con tu proveedor de servicios de salud acerca de la anticoncepción, y si planeas tener hijos. Estar en medicamentos para la EM no afecta tus opciones anticonceptivas, pero, dijo Crayton, algunos medicamentos pueden dañar al feto, por lo que tu plan de tratamiento podría cambiar si estás embarazada.
Cómo recuperar la intimidad viviendo con EM
Los síntomas o temores de la EM no tienen por qué arruinar tu vida sexual. Aquí hay cinco consejos para ayudarte con la intimidad física si estás viviendo con EM:
1. Comunicarse temprano y a menudo. Si ciertas posiciones no funcionan para ti o necesitas llevar las cosas con calma debido a la fatiga, comparte eso con tu pareja y haz ajustes. “Se trata de hacer todo lo posible para ser lo más real posible”, dijo Lewis. “Y si no funciona, si uno de los dos se da por vencido, significa que intentas de nuevo. Significa que hablas de ello después, fuera del dormitorio. Hablas de ello cuando ya no estás intentando ser íntimos el uno con el otro, sino cuando estás en un espacio seguro y puedes ser honesto. Si la comunicación resulta difícil, considera la consejería de parejas para ayudar con estrategias.
2. No tengas miedo de reír. Seguramente habrá situaciones incómodas, y poder reír puede aliviar la tensión y permitir la conversación. “Las parejas exitosas . . . hacen muchas bromas y eso los acerca más”, dijo Crayton.
3. Redefine la intimidad. Las personas tienen nociones preconcebidas sobre la intimidad, pero la intimidad se puede experimentar de muchas maneras. “Puede significar un masaje, puede significar acurrucarse y simplemente estar piel con piel. Se trata de conexión”, dijo Crayton. “La conexión a veces es una palabra más cómoda que intimidad, que tiende a ser muy finita en la mente de las personas”.
4. Prueba un ejercicio de mapeo corporal. Las lesiones pueden cambiar cómo y dónde quieres ser tocada, por lo que Lewis sugiere un ejercicio de mapeo corporal para reencontrarte con tus deseos. “Encuentra un momento y un espacio que se sienta privado donde puedas relajarte y encontrar diferentes formas de tocar tu cuerpo. Usa tu mano, encuentra una pluma, encuentra un paño suave, y utiliza cada uno para recorrer tu cuerpo muy lentamente, y nota qué se siente bien y qué no se siente bien”. Podrías descubrir un nuevo lugar que te emociona. Luego, haz que tu pareja observe, muéstrale lo que te gusta, y dile cómo se siente. “Es una experiencia muy íntima”, explicó. “No se trata de tener un orgasmo, no se trata del punto final, se trata del proceso”.
5. Sigue teniendo tiempo para ti misma. “Incluso si no estás teniendo una buena intimidad con tu pareja o no tienes pareja, debes seguir realizando cualquier tipo de ejercicio masturbatorio que hagas”, dijo Lewis…
